Los pacientes que padecen de hemofilia (trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada) corren el riesgo de morir debido a la falta de acceso a medicinas de última generación, afirmó la presidenta de la Asociación de Hemofilia La Paz Elizabeth Burgoa.
En el último año y medio, al menos tres niños han muerto en Bolivia debido a la falta de acceso a estos tratamientos específicos. Las pérdidas pudieron evitarse; pero lamentablemente, el sistema de salud público no cuenta con estas medicinas de última generación.
“He visto sufrir a las familias de niños con hemofilia y para no sumar más muertes, hasta ahora, sólo nos queda esperar a que lleguen fármacos de donación que, en todos los casos, han hecho verdaderos milagros», explicó Burgoa.
La falta de acceso a medicamentos de última generación, ya que los inhibidores (anticuerpos que neutralizan el tratamiento estándar) impiden que el tratamiento estándar funcione adecuadamente eso aumenta el riesgo de hemorragias graves. Las medicinas de última generación son las únicas que pueden salvar vidas a niños que sufren de hemofilia severa.
La falta de acceso a tratamientos específicos en Bolivia es otro de los factores que inciden en la muerte de pacientes, dado que a pesar de la existencia de tratamientos innovadores para la hemofilia en el país, estos no están siendo proporcionados por el sistema de salud a los pacientes que los necesitan. Esta negligencia tiene consecuencias trágicas, agregó Burgoa.
Los efermos precisan de medicamentos.
Ante ese panorama la representante de la Asociación de Hemofilia La Paz, dijo que hizo llegar, desde el pasado año, dos cartas de petición a distintas instancias gubernamentales de salud en las que sostiene la urgente necesidad de acceder a medicamentos de nueva tecnología para pacientes hemofílicos que han desarrollado inhibidores.
“En total han sido siete los pacientes que han fallecido en Bolivia y hoy contamos con 15 pacientes más que necesitan otras terapias específicas; lo contrario, no hacer nada, sería esperar su muerte”, indicó Burgoa quien aguarda que en esta gestión la LINAME (Lista Nacional de Medicamentos Esenciales) instancia gubernamental dependiente de la AGEMED, pueda sumar en sus listas estas medicinas que son efectivas para los enfermos con hemofilia en el país.
“Es el momento de mostrar que como país estamos preparados para dar soluciones y que invertir en medicamentos de última generación es precisamente eso, una inversión estratégica para los sistemas de salud, no un gasto ya que al tratar con mayor eficacia a los enfermos de hemofilia, desde etapas tempranas, prevenimos complicaciones costosas, reducimos la carga sobre los hospitales y mejoramos la calidad de vida”, concluyó Burgoa.
La demanda de acceso a medicinas que preservarán la vida de los niños que padecen esta enfermedad está además sustentada en la Constitución Política del Estado, Art. 41 y en el Art. 18 del Código Niña, Niño y Adolescente de Bolivia (Ley 548) que dice en resumen que el Estado debe garantizar el acceso a medicinas con estándares de calidad para resguardar el derecho a un bienestar integral, físico, mental y social, agregó.
Texto y fotos: AH